大米和小米燃亮孤星
自闭症儿童因缺乏与外界沟通与交流的能力,就像天上的星星一样孤独地闪耀着微弱的光芒,因此被称作是星星孩子。
今年,已经是联合国大会确立世界自闭症关注日的第十三个年头,但这群星星孩子的治疗、康复之路依旧十分艰辛。
恩恩就是这么一个不幸而又幸运的星星孩子。
恩恩,除了是叠字喊着顺口外,父母为他取这个名字还有另外一层深意:感谢,感恩!
感恩遇到了那么多好人,感恩命运手下留情
恩恩两岁的时候,被诊断出患有儿童自闭症中期,对于这个陌生的疾病,恩恩的妈妈是无知的,直到医生给她做了解释,一股无助与自责侵占了恩恩妈的大脑。
在自责与无措中,恩恩妈接受了医生的建议,带着恩恩和一个保姆,从沈阳去到深圳,陪恩恩接受康复治疗。
而这一次的奔赴,使恩恩妈和姜英爽这两个人生原本全无交集的人,因为孩子和这个对大多数人还十分陌生的自闭症而联系在一起。意外的开局
恩恩妈与姜英爽的第一次见面是在深圳的大米和小米儿童自闭症康复中心。就如同所有自闭症儿童的父母一样,焦虑、自责、无助各种情绪的纠结,姜英爽似乎从恩恩妈身上看见了几年前的自己。
2009年2月15日,情人节后的一天,姜英爽在朋友的帮助下约到了国内自闭症领域的权威专家邹小兵她总觉得自己一岁多的女儿有点与众不同。
拿到女儿自闭症确诊通知书那一刻,一股无助,甚至是愤怒的情绪占据了她的大脑,但她很快告诉自己必须冷静下来,陪女儿面对未知的命运。
姜英爽放下了为之奋斗了多年的记者工作,彼时她已经是南方都市报第一任首席记者,她撰写的许多文章至今仍被业界津津乐道。她利用各种渠道了解自闭症的知识和干预治疗方法。当时信息和资源非常匮乏,她就逼着自己去学习,上网查资料,和专家请教,曾经跑新闻培养出来的快速学习能力和超强沟通能力派上了用场,短短几个月内她硬是将自己变成了自闭症康复领域的专家。
自闭症人群,作为一个特殊的群体很少受到人们的关注,却是一个不可忽视的存在。
美国国家卫生统计中心2016年发布的报告显示,3到17岁儿童自闭症发病率是145。而在中国,据2017年4月《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》发布的数据显示,我国孤独症患病率约1,孤独症人群超1000万,孤独症儿童(14岁以下)超200万。
自闭症家庭这个庞大的群体,是一个充斥着悲情、无奈、爱与救赎故事的圈子,若非因为此次变故,姜英爽怎么也想不到自己的命运会被裹挟入这么一个无助的群体中来。
所幸,当女儿2岁3个月时,理解力、沟通力表明她是一个正常发展的孩子,专家给她摘掉了自闭症的帽子。但是,姜英爽的人生轨迹却因为这一个变故而发生了根本性的变化。
在给女儿治疗的9个月时间里,她结识了一批孩子年龄相似、遭遇相似的自闭症儿童家长,他们泪点与笑点相通,为了互助,共同组织成立了NGO四叶草,专门举办专家讲座,帮助困难家庭筹款。
姜英爽也在此期间写了很多没有正式出版的关于自闭症的文章,在家长群的传播面很广。随着对这个圈子越来越熟悉,她发现自闭症康复在国内的现状很糟糕。
6岁以前也称为儿童自闭症的黄金干预期。如果在这个时期抓紧进行康复训练,孩子很有可能获得重新融入社会的机会,也能最大程度地减轻家庭的经济、精神压力,所以一直有专家呼吁:抢救性康复刻不容缓!
而在中国,由于对自闭症的认识不足,不少自闭症儿童错过了最佳治疗时机,真正接受正规治疗的儿童少之又少,姜英爽决定要为这个群体做些什么。
2014年9月,姜英爽开始做大米和小米微信公众号,普及自闭症知识及治疗养护的科学方法,不久就成为圈子里第一的自媒体。公众號的粉丝都是这个领域的从业者或者是患儿家长,可谓高度垂直,逐渐成为自闭症患儿家长的中心节点。数以万计的自闭症患儿家长通过关注公众号,进而组成社群,一起交流孩子的养护问题。
2015年,姜英爽正式辞职,全职投入自闭症儿童的康复和科普事业中去。更商业更专业更普惠
自闭症无法根治,只能通过特殊的治疗康复,这注定是一个复购率极高的市场。在中国,成立一家自闭症康复机构,硬件成本并不高,对大多数机构而言,要做到赚钱真的不难,这也导致了这必定是一个混乱而需求旺盛的市场。
姜英爽决定要做这件事情,而且要做得更专业、更商业、更规模,要用专业技术普惠更多的中国自闭症儿童家庭。
线上课程投入成本少,毛利率高,是姜英爽最初选择的商业模式。刚开始,姜英爽也尝试过直播的形式,但是由于患儿家长大部分时间需要照顾孩子、时间高度碎片化,直播无法满足他们的要求,她就将大部分课程调整为录播。
课程由国际认证的行为分析师拍摄,以记录式的示范课为展现形式,通过互联网传播,让偏远地区的家庭,也能享受到专业,低价的服务。
在这个过程中姜英爽遇到了许多问题,其中最棘手的问题之一是盗版,这会极大的影响线上业务的增长,并且很难找到一个根本性的解决方案。
最重要的问题是,线上课程虽然急缺,但也只能解决家长的一小部分需求。线上课程不能代替个性化的教育,孩子的情况不同,需要的帮助也不尽相同。自闭症儿童更需要手把手、面对面的线下示范教育。
2016年9月,姜英爽开始把大米和小米的服务从线上延伸到线下,并且对线上和线下业务进行了整合。
在姜英爽创业的第一年,她拿到了达晨创投的4000万元A轮融资,在投资前,达晨创投的人找到邹小兵教授做调研,教授说:在中国有数不清的康复机构,但大米和小米做的是最接近我理想的。
3000名大米和小米已经开设多家儿童干预中心,3家合作型的融合幼儿园,累积服务超过3000名自闭症和发育迟缓儿童,已成为中国领先的自闭症谱系儿童服务平台。blockquote
虽然全国登记在册的相关儿童服务机构已经有上千个,但是真正提供有技术含量、真正能够帮到孩子的机构太少了。
纵观目前市面上的康复机构,可以发现一些共通的问题:
第一,老师成长起来之后,大多会选择跳槽,自己开设工作室,争取更多的收益;
第二,市场混乱无序,没有一个统一的标准;
第三,创始人大多都是患儿家长出身,没有决心和能力做到规模化。
一开始,姜英爽也认为只有高投入,请国际上最好的专家来,才能提高整体的治疗效果,提升服务质量。因此,她一开始便找来了美国以及我国香港、台湾的专业治疗师团队。但是,请国际上的知名专家来,是需要高成本投入的,而这些费用自然会分摊到患儿家庭身上,让本来已经水深火热的家庭雪上加霜,这也是制约国内很多机构发展的瓶颈之一。
有调查显示,83。3的家庭自己全部承担自闭症儿童康复训练的全部费用,46。5的家庭用于治疗自闭症儿童医疗费用超过家庭总收入的50,近30的家庭经济总收入甚至还不足以支付自闭症儿童的康复训练费用。
家庭的负担不止来源于康复费用,父母有一方要照顾孩子不能工作,去外地康复产生的生活费用都会给家庭带来负担。
姜英爽坦言,自己从业这么多年来,见过不少家庭因为负担不起康复费用而最终放弃治疗,也有的家长走投无路寻求民间偏方,造成了本可以避免的悲剧。
2011年中央财政安排专项补助资金,支持各地实施残疾儿童康复救助项目,按照每年每人12000元的标准对自闭症患儿康复训练给予补助,但这还远远不能满足患儿家庭的需求。
这些年,姜英爽一直在探索一种可复制的标准化教学体系,通过合格标准化的体系来培养自己的教师队伍,不仅可以节约人才成本,有效降低人才的流失,也可以切实地为患儿家庭减轻负担,普惠更多的中国自闭症患者家庭。专注一件事
很快,大米和小米的第一个线下机构已经无法容纳新的孩子了,更多的孩子在排队等待评估,进入基地接受训练。姜英爽逼着自己加快了标准化体系的构建,为此她放弃了几乎全部的业余爱好。
我只能专注做一件事情,现在一天24小时想着‘大米和小米,我怕我陷入对另外一个东西的喜爱,就把这边的事情放下了。
2017年7月,大米和小米的第二家线下疗育机构在深圳开业。仅仅一年后,大米和小米在上海的第一家训练机构也开业了。
现在大米和小米已经在北京、上海、广州、深圳、郑州、南京等城市开设多家儿童干预中心,1家合作型的融合幼儿园,累积服务超过3000名自闭症和发育迟缓儿童,已成为中国领先的自闭症谱系儿童服务平台,提供康复服务、融合教育支持、家长线上咨询课程及科普等一体化服务。
2019年,大米和小米完成了1亿元人民币的B轮融资。1个亿,对于从事自闭症干预的社会机构而言,堪称一笔巨资。一方面,姜英爽表现得很淡然:这意味着大米和小米有更多的资金做更普惠的事。另一方面,作为创业者,拿到融资的姜英爽不敢有半分懈怠,她必须让投资人相信:第一,你选择的这个行业是有意义的,是值得投入的;第二,你所选择的这家公司在做的是最能够实现这个行业价值的事情。
对于今后的发展,姜英爽有自己的一套构思,大米和小米将继续加大对自闭症儿童干预康复技术、AI解决方案、RICE体系开发,以及中国自闭症儿童干预康复数据化、效果量化体系的投入。此外,大米和小米与国内一所大学建立的联合实验室,将很快推出自闭症AI多模态研究成果的落地应用。
转眼间,恩恩在大米和小米治疗已经大半年,恩恩妈惊喜地發现,看见街上有小朋友在哭,恩恩会转头问自己:他为什么哭呢?电梯里老奶奶帮忙按开门键,他也会扭头说:谢谢奶奶!恩恩妈瞬间觉得:啊!这根线终于搭对了!恩恩终于挣脱了对外界漠不关心的牢笼。
再次评估,专家的诊断是:轻度边缘自闭症加发育迟缓,比起治疗以前的诊断已经进步太多了。
恩恩妈最初的期望只是恩恩生活可以自理,没想到收获却是成倍的,他已经从全天班过渡到半天班,另一半时间去融合幼儿园和更多的小朋友相处。
我们打算,今年年底就回家!虽然陪着孩子经历了两次战役,但恩恩妈眼里流露出的幸福却是真切的。
大明风华朱棣找到朱允炆了吗朱允炆到底在哪《大明风华》里面,朱棣一直都在寻找朱允炆,剧中的朱棣一直都对发动靖难之役非常愧疚,他一直都想要找机会弥补自己的过错,所以杜对于寻找朱允炆的事情非常上心,只是他寻找了很久却始终都……
乐姓男孩有意义的名字乐姓男孩名字宝典今天快乐的男孩起名时间,我们52诗经网是带来了不少适合乐姓男孩的名字,希望有需要的朋友能够用得上。起名对于家长来说,也是一个学习的过程,毕竟我们平时很少接触姓氏、姓名这些东西。……
产后来月经量少是什么原因支招怎么调理产后月经量少的原因1、产后月经量少也是月经量少的常见情况。主要是因为内分泌改变和子宫损伤造成的,人人要引起重视,注意调理。2、月经量少伴月经后期者要与流产或宫外孕辨……
女宝宝取名注意事项水字旁的好字盘点从古至今在取名方面都很考究,尤为注重汉字背后的寓意内涵。水是万物的本原,有温柔、纯洁、体贴的含义。也以此延伸了女人是水做的话语;所以很多父母在给女孩取名之时,喜用水字旁的字取名……
夫妻房事准则夫妻房事可不是某一对儿夫妻,或者某一地域需要注意的事情,而是全世界所有夫妻都必须关注的事。要知道,性生活对夫妻恩爱有很大影响,性满足的夫妻更幸福、更和美,而不能得到满足的夫妻,……
后池的性格变了吗清穆和后池有没有在一起上古变成后池,她的性格有没有一些明显变化呢?不知道各位小伙伴是如何看待上古和后池之间的区别。那对于白玦来说,无论上古怎么变,他的心都不会变。这次白玦也是费尽心思,用自己的分身陪……
一位获全额奖学金到北美留学的学长花四天写4。4。硕士期间的学习和科研4。4。1。科研成果是最重要的对于想毕业后出国读博的国内硕士来说,科研成果是最重要的。申请出国读博,特别是拿全奖,就像是找工作。教授决定……
去印度旅行的健康指南艾滋病:目前印度拥有10亿人口,估计其中有四百万人口都感染了艾滋病病毒。因此,印度目前是世界上感染艾滋病病毒人口最多的国家。目前艾滋病病毒传播已经超出了高危险人群并已扎根于印度……
淘宝亲情账号体验分析帮父母购物并不轻松淘宝之前的主要用户群体偏向于年轻人,不过随着互联网移动端的普及,越来越多地老年人也加入了淘宝大军,淘宝也顺势上线了针对老年人使用的亲情账号。那么亲情淘宝有何优劣呢?一起来看看。……
装修花了万但是一入住我就想拆了重新装耗时1年,花费数十万,结果入住不到两年,真是各种想拆了重新装,总结一下这次装修中的遗憾,给大家一个参考吧。1:hr插座不够这应该是老生常谈了,好像就没有谁家的插座是……
种甘蔗需要施多少氮肥什么时候施氮肥好甘蔗生长过程需要多少氮肥?甘蔗生长过程什么时候施氮肥最好,给甘蔗施氮肥用什么方法好?以下中国三农网就作简单介绍,供网友们参考。甘蔗需氮量较大,而我国蔗区土壤大多是贫氮,故……
黑蜂蜜和椴树蜜哪个好1、黑蜂蜜:黑蜂蜜是新疆黑蜂或东北黑蜂酿制而成的,我国境内仅有新疆伊犁尼勒克县、特克斯县和黑龙江饶河县出产黑蜂蜜,典型特征是口感独特并具有独特的芬芳香气,另外黑蜂蜜所含的营养成……
揭秘秦始皇嬴政的传国玉玺最后流落何方历史上的玉玺是秦朝以后历代帝王相传的印玺。中国历史上的第一个皇帝秦始皇在统一中国后下令镌造一枚皇帝玉玺,称之为天子玺。据史书记载,此玺用陕西蓝田白玉雕琢而成,方圆四寸,螭虎纽,……
夏季宝宝防蚊方法帮助宝宝免除蚊虫叮咬宝宝防蚊方法:1。浴液中加维生素B1维生素B1所散发出的特殊气味,可使蚊虫敬而远之,达到驱蚊防虫效果。将3~5片维生素B1放在水中溶解,用卫生棉球蘸其溶液擦拭暴露在……
面对叛军视死如归的韩愈面对叛军视死如归的真汉子韩愈被誉为《唐宋八大家》之首的韩愈,不仅是古代中国文学、哲学、思想方面的翘楚,也不仅只是一个于敢于犯颜直谏的忠臣,还是一个面对叛军,能够视死如归的……
人生应该怎样度过这辈子守三个情人到老第一个情人,叫健康都说,没了健康,活着就是白搭。一个人可以穷,可以丑,可以飘无定所,可以孤独无援,但就是不能没了健康。有了身体,你才可以努力,才可以重新开始,……
生活垃圾分类走起来我们准备好了12月1日起,《天津市生活垃圾管理条例》正式施行。垃圾分类将成为我们日常生活中的新常态。近日,记者在走访中发现,社区、学校、公园、地铁站、商场、超市等场所的垃圾箱桶悄悄变了样,……
夏季吃绿豆有哪些好处其实,从中医临床上说,绿豆可以解温热性中药的药性,特别是在服用温热性中药期间,最好不要食用绿豆,因为会降低药物疗效。但是生活中有谁在喝热汤同时吃冰激凌呢?所以,绿豆一般不会影响……
如何提出正确的产品需求这里有一个方法框架很多时候,产品经理们都是在面对和处理这样的需求,我们作为专业方,没法要求各种背景不同的需求方以同样的专业方式来给我们提需求。所以,挖掘核心关键需求的能力就非常重要,而挖掘需求,……
复制粘贴终极技巧别说你真懂复制粘贴在Windows系统中,用户最常用的快捷键是哪一个呢?许多用户都会第一时间想到CtrlC(复制)、CtrlV(粘贴),当然还有CtrlX(剪切)。如何利用辅助软件来提升复制、粘……
夏玉米中后期栽培管理技术夏玉米中后期管理是夏玉米产量形成的关键时期,为保证玉米的高产,减少气候灾害对玉米生产的不利影响,在管理上要更加的全面,下面就跟小编来学习下夏玉米中后期栽培管理技术吧!一、……
藕节性味:甘、涩,平。归经:归肝、肺、胃经。入药部位:为睡莲科植物莲NelumbonuciferaGaerth。的干燥根茎节部。形态特征:本品呈短圆柱形,中部稍膨……
年冬至在月头冷还是在月尾冷对于大家来讲,一年中明最难过的就是冬季了,尤其是早间6。7点就要起床上班的人来讲,起床真不是一般的难,而造成这种情况的源头除了天冷外就是天亮的晚,这不马上就要冬至了,那么202……
一厢情愿的保姆式陪读要不得随着社会和家庭对孩子教育的重视,陪读成为越来越多家庭的选择。最近出现的一些极端的陪读现象引发了社会的广泛关注,大家对陪读众说纷纭、褒贬不一。一般在初高中阶段,家长陪读的概……